19岁少女重病卧床靠呼吸机维持,惶恐度日:听说活不过20岁

来源:华夏新闻网 时间:2021-01-06 11:38:53
  高一只读了一个星期,罗垚芳就被迫辍学,原因是心脏病。四年过去,她的病情更加严重,每天卧病在床,连独自站立都成了问题。“听别人说这个病活不过20岁,我很害怕自己随时都会离开这个世界。”做梦都想体验健康人生的罗垚芳,一边用呼吸机吸氧,一边在微信上用打字的方式吐露心声。

  

 

  2001年,罗垚芳出生于湖南省邵阳市新邵县的一个农村家庭,作为家里最小的孩子,她是这个家最直接的情感纽带。“我爸妈是重组家庭,同母异父的两个姐姐和一个的哥哥共同组成温馨的六口之家。”罗垚芳从小汇集着全家人的宠爱,却过早承受了疾病的折磨。图为罗垚芳的母亲。

  5岁那年,正上幼儿园的罗垚芳感到身体不适,疲惫不堪,在县医院检查后,医生按心肌炎做了治疗,并在“病愈”后让她出院回家。“现在想想,那时候就有征兆了,但因医疗条件有限,没查出病根,或许耽误了。”罗垚芳分析道。(可进入腾讯乐捐进行了解帮助:【急需心肺移植的女孩】)

  

 

  “整个小学阶段,我和其他孩子没什么不同。”在罗垚芳的记忆中,安稳地度过童年后,病情逐渐加重。第二次发作是在13岁。

  正读初中的罗垚芳双腿疼痛,感冒,加上过敏性紫癜,“我们去了市医院,医生检查后说心脏有问题,又建议我们去上级医院。”罗垚芳说,从一开始,她就清楚地知道自己的病情,“那时候,本来打算做手术,但最后医生说我的先天性心脏病病情复杂又多样,只能等成年后再做心肺联合移植手术。”知道自己的病要换心脏才能好,罗垚芳也吓了一跳。“当时我就想,才13岁,我的人生就要结束了吗?但我不敢相信,更加不甘心。”

  

 

  出院后,罗垚芳一边上学,一边等待成年后的手术治疗。但疾病的异样却日益显现,“跑步、做操、跳舞,这些运动我都没办法参加。走路也很困难,没走几步就要停下来休息一会儿。难受的时候,我能感觉到自己的心脏扑通扑通跳得很快,我开始羡慕那些活蹦乱跳的女孩子了。”

  尽管一直吃药维持,但罗垚芳的身体状况还是一年不如一年。2017年,她刚上高中就退学了。“就去了一个星期,一爬楼梯就脸色苍白,呼吸困难,四肢无力。没办法,只能放弃学业。”现在想起来,罗垚芳仍然不舍,“因为崇拜老师无私地把知识分享给学生,我曾想要长大后当老师。”

  

 

  2017年起,罗垚芳开始身体浮肿,每天吃的药多达10余种。“有一种靶向药,治肺动脉高压的,一盒就要3580元。一年下来光药钱就要三四万。”这笔开支,对于经济来源势单力薄的罗家而言,实在难以承受。“我妈身体不好,只有我爸当保安的微薄收入。”罗垚芳介绍,很多年前,两个姐姐相继出嫁,生活压力大;哥哥虽在外打工,但挣得不多,“他自己都不够花,更别提给我治病了。”图为罗垚芳服用的部分药物。

  2020年,罗垚芳的病情更加严重:复杂紫绀型先心病,艾森曼格综合征、先天性肺动脉缺如、心力衰竭、肺动脉高压、心脏扩大、Ⅱ型呼吸衰竭、肾功能不全、心功能IⅤ级……

  有一次做B超检查时,罗垚芳突然失去意识,晕了过去。抢救时,医生用上了呼吸机。“以后就再离不开呼吸机了。”罗垚芳描述,“当时,我全身浮肿,医生下了病危通知书,本打算从邵阳转到长沙治疗,但又怕转院途中就有生命危险,加之费用高昂,无奈只得放弃。后来,医生看我病得太重,让我爸妈带我回家,但爸妈觉得回家就是等死,还不如在医院还能拼一下,这才有了我的‘起死回生’。”出院后,罗垚芳每次呼吸困难,都要用到呼吸机。

  

 

  眼看病情越来越重,但手术费却迟迟凑不到,罗垚芳主动发起求助。“我爸妈都是60后,老实巴交,现在他们还不会用智能手机。对我们家来说,几十万的治疗费是笔巨款,爸妈不知道去哪儿借,更怕借到还不起。”

  2020年接近尾声,19岁的罗垚芳靠在床旁,她没办法自己穿衣洗脸,没办法自己拿东西,只能靠呼吸机拼命呼吸,她越发感到恐惧,“听说心脏病活不过20岁,我很害怕我随时会失去生命。疾病已经夺走了我的自由和自理能力,难道还要夺去我的生命吗?”罗垚芳求生的渴望越来越强烈。我想活下去,想体验一回健康的人生。


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